Op Wereld Kinderkankerdag staan ​​we ook stil bij het leven na kinderkanker

VOX, het netwerk van de Nederlandse Kinderkankervereniging voor volwassenen (ouder dan 18 jaar) die kinderkanker hebben gehad, speelt in op deze behoeften en biedt ‘overlevenden’* en hun naasten informatie, contact met andere patiënten en belangenbehartiging. Zij kunnen bij VOX (stem in het Latijn) terecht voor activiteiten, antwoorden op vragen, contact met lotgenoten en informatie over late gevolgen. We leven samen na kinderkanker.

Betere zorg NA
Als vereniging behartigen wij de belangen van een betere nazorg. Uit onderzoek blijkt dat ‘overlevenden’ meer kans hebben op gezondheidsproblemen dan hun leeftijdsgenoten. Soms treden deze late effecten pas jaren na de behandeling op. Veel late gevolgen kunnen gemakkelijk worden behandeld, vooral als ze vroeg worden opgemerkt. Daarom zijn er drie LATER-klinieken in Leiden, Nijmegen en Utrecht. VOX brengt haar expertise in om de behandeling en begeleiding in LATER-klinieken voor alle ‘overlevenden’, binnen en buiten Nederland, verder te verbeteren. Wij behartigen de belangen en werken aan een betere levenskwaliteit voor huidige en toekomstige ‘overlevenden’. Daarnaast worden kennis en ervaring ingezet voor onderzoek naar late effecten. Samen strijden wij voor een betere toekomst!

(H)herkenning in de geschiedenis van de ander
Ieder exemplaar is uniek en heeft zijn eigen verhaal. Het delen van verhalen kan voor herkenning, steun en inspiratie zorgen. ‘Overlevenden’ Willemarijn, Joy, Jacky en Lysette bloggen over hun ervaringen. We publiceren ook ervaringenverhalen, zoals die van Süreyya over het verlies van mensenlevens. Sinds december is het ook mogelijk om via de vereniging, op het door jou gekozen tijdstip en in je eigen tempo, te luisteren naar ervaringenverhalen via de podcast ‘Chain of Stories’. Via Spotify kun je luisteren naar de eerste aflevering over ‘leven na kinderkanker’, waarin ‘overlevende’ Sara (31) vertelt over de liefde, haar relatie en haar kinderwens. Ook hebben we meegewerkt aan de documentaire ‘From Survival to Life’ van Annick Sickinge.

Plezier en ervaringen delen.
Ook ‘overlevenden’ en hun dierbaren kunnen hun verhalen en ervaringen delen. VOX organiseert maandelijks diverse activiteiten, zoals borrels/high tea op diverse locaties in het land, themasessies (online), symposia, een stranddag met Kite4Life en een (zeil)weekend. Bekijk hier onze activiteitenkalender. ‘Overlevenden’ die online in contact willen komen met andere ‘overlevenden’ kunnen zich aanmelden in besloten Facebookgroepen waar ervaringen worden uitgewisseld.

In contact met anderen
De ‘overlevenden’ of hun dierbaren komen dan op een leuke manier in contact met andere mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Er is ruimte voor ontspanning en gesprek. Bijvoorbeeld over de gevolgen van kinderkanker, over het geven van zin aan het leven en het herwinnen van de regie. En hoe ouders, broers, zussen, partners en vrienden er kunnen zijn voor iemand die kinderkanker heeft gehad. Of hoe dierbaren hun leven opnieuw kunnen opstarten. Omdat nabestaanden in een onderzoek hebben aangegeven dat zij de steun van de Nederlandse Vereniging tegen Kinderkanker en (zorg)professionals nodig hebben. Zij ontvangen graag informatie van lotgenoten en deskundigen met uitgebreide kennis over de late gevolgen en impact van kinderkanker. Informatie over het psychosociale aspect van het leven na kinderkanker en gezondheid is bijzonder belangrijk. Binnenkort maken we ook de resultaten bekend van het behoefteonderzoek onder ‘overlevenden’.

blijf betrokken
Wilt u betrokken blijven bij VOX, wordt dan lid van de Nederlandse Vereniging tegen Kinderkanker. Lees hier de voordelen van het lidmaatschap en hoe u lid kunt worden. Schrijf u ook in voor onze maandelijkse nieuwsbrief, zodat u op de hoogte blijft van onze activiteiten en nieuws!

De VOX-werkgroep bestaat uit vrijwilligers die zich inzetten voor andere mensen die hetzelfde meemaken. Alle leden hadden als kind kanker. Leden van de Taskforce gebruiken hun eigen ervaringen samen met anderen om de kwaliteit van leven van andere (jong)volwassenen die kinderkanker hebben gehad, te verbeteren.

Wil jij ook een bijdrage leveren aan de werkgroep en samen met Eline, Dorien, Frederieke, Cherine en Evie (zie foto) mooie dingen ondernemen, reageer dan op de vacature!