Omroep Flevoland – Nieuws – Van Groningen naar Lelystad voor ALS-familiedag: ‘Een lichtpuntje in donkere tijden’

Ruim tachtig ALS-patiënten en hun gezinnen kwamen zondag vanuit alle hoeken van het land aan op Vliegveld Lelystad. Er was een familiedag van Stichting ALS Nederland. Onder hen waren Henk en Truus Lunsing uit Groningen, die al ruim tien jaar komen: “Hier leven we echt voor.”

“Afgelopen woensdag wist ik niet dat ik hier kon zijn”, vertelt Henk, die lijdt aan de spierziekte ALS. Bij ALS falen steeds meer spieren omdat ze geen stimulatie meer krijgen van zenuwcellen. Henk moest liggend vervoerd worden door de Stichting Wens Ambulance om aanwezig te zijn.

“Mijn lichaam laat me in de steek”, zegt Henk. “Maar zo hebben we toch een uitweg en bereiken we plekken die we anders niet zouden kunnen bereiken”, vult zijn vrouw Truus aan. “Hij lacht de hele dag!”

confronterend
De eerste keer dat het stel op bezoek kwam voor een familiedag was omstreden, zegt Truus: “Je voelt je bijna rot omdat het zo mooi is, en je ziet hoeveel erger het nog kan zijn.” Nu zijn het vaste bezoekers: “We proberen zoveel mogelijk van het leven te genieten en dit helpt daarbij.”

De locatie Aviodrome werd gekozen vanwege de toegankelijkheid voor rolstoelgebruikers en het plezier voor kinderen, aldus organisator Nathalie Witjes.

Vader stierf aan ALS
Organiseer de familiedag samen met Juliette Arts. Beide vrouwen verloren hun ouders aan spierdystrofie. “Het brengt geen oude pijn terug, omdat ik weet hoe belangrijk het is om lichtpuntjes te hebben in donkere tijden. Dit is een lichtpuntje voor deze mensen en dat vind ik heel fijn”, zegt Nathalie.

Juliette vult aan: “Eerst kwam ik als bezoeker, daarna als vrijwilliger en nu organiseer ik het. Wat ik van de gemeenschap kreeg was heel waardevol. Nu wil ik het teruggeven.”

Bezoekers werden verwend in een beautyhoek van Schoonheidssalon Brilliant in Limburg. Ze kregen massages en manicures en voor de kinderen waren er glittertattoos. De dag werd afgesloten met een concert van de meidenband OG3NE.