RETT Race: Fietsen voor het RETT-syndroom beloond met 11.000 euro

9 minuten geleden

Algemeen

Tekst en foto’s: Anton van Stekelenborg

Op een redelijk zonnige Tweede Pinksterdag werden Helmi en zijn wielerploeg door tientallen mensen begroet op de markt van Brandevoort. Op 19 mei verlieten ze Brandevoort om te fietsen vanwege het RETT-syndroom. ‘Geluid maken voor hun dochter Lou’, zoals moeders Yoni en Helmi het noemden; om aandacht te vragen voor deze ontwikkelingsstoornis en zo geld in te zamelen voor kostbare aanpassingen in het dagelijks leven.

Met tranen in de ogen van het aanwezige ontvangstcomité, dat voor spandoeken, snacks en een feestelijk versierde markt had gezorgd, arriveerde de enthousiaste wielerploeg op Tweede Pinksterdag om 14.00 uur stipt in Brandevoort. Bij de reünie omhelsden moeders Yoni en Helmi elkaar, nadat Helmi op 19 mei met zijn medefietsers was vertrokken om een ​​route af te leggen volgens de letters RETT. Ze fietsten eerst naar Rockanje en daarna naar Etten-Leur, daarna naar Tilburg, en kwamen uiteindelijk bij de letter T van Start terecht. Fietsen om aandacht te vragen voor het RETT-syndroom. Maar wat betekent dat eigenlijk? “RETT-syndroom is een zeldzame ontwikkelingsstoornis die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie op het X-chromosoom bij meisjes”, legt Helmi uit. “Er moet rekening worden gehouden met het verlies van de woordenschat van het kind en een stoornis in de ontwikkeling van motorische vaardigheden. Maar het betekent veel meer. Om dit te doen wil ik iedereen de ‘pRETTy life’ podcast op Spotify aanbevelen.”

Jaarlijks lijden slechts 8 meisjes in Nederland aan het RETT-syndroom. De dochter Lou van moeders Yoni en Helmi en zusje van Sem is één van die meisjes. U zult begrijpen dat er veel aanpassingen nodig zijn als u een dochter heeft met het RETT-syndroom. Daar is geld voor nodig. Veel geld. Niet alles wordt terugbetaald. Denk aan aangepast speelgoed of een aangepaste fiets. Moeder Helmi wilde er iets aan doen. Samen met een vriend kwamen ze op het idee om te gaan fietsen. “Een wandeling die geboren wordt uit de wens om iets te doen, een wandeling om verdriet te laten verdwijnen, een training om gedachten te herzien, je hoofd leeg te maken en de krachten te bundelen”, zegt Helmi. “Het was een droom om dat te doen. In de aanloop hiernaar zeiden sommige mensen: ‘Wat ga je doen? Heb jij het nog niet druk genoeg? Maar wij volharden. En met succes. We hebben maar liefst 11.000 euro opgehaald. Supertrots! En wij hebben er erg van genoten. Wat mij betreft volgend jaar ook.”

Als ik Helmi vraag hoe hij het heeft ervaren, is hij even stil. “Het is bijna onmogelijk om het onder woorden te brengen”, begint hij. “Het was ontroerend. Uiteindelijk viel het mij nog niet zo slecht mee. Ik dacht dat ik op een gegeven moment kapot zou gaan, maar er was zoveel steun dat ik er zeker sterker van werd. Ik had niet eens spierpijn”, lacht hij. “Er kwamen hartverwarmende reacties langs de weg. Veel mensen hadden onze ‘race’ gevolgd op Instagram. Het was ongelooflijk. Er waren ook aardig wat buien voorspeld tijdens onze fietsdagen , maar iemand hier in Brandevoort stak elke ochtend een kaars aan. Heel ontroerend. Het werkte, want we hadden op eerste Pinksterdag maar een kleine douche voor een kapel. We zochten snel onze toevlucht in die kapel daar ons verhaal en trots vertelden we hem dat we nog 19 euro tekort kwamen om de 11.000 euro te bereiken. En hoe leuk: meteen daar kregen we 20 euro van onze Instagrampagina over de RETT-race maar ook uit campagnes om lege flessen in te zamelen, uit de steun van familie en vrienden, maar ook uit de verpakkingscampagnes van de twee grote Brandevoortse supermarkten en het spaarvarken van de slager. De grotere bedragen kwamen van enkele bedrijven.”

Als ik hem vraag hoe hij Nederland op de fiets heeft ervaren, lacht hij: “Ik heb Nederland vooral vanuit de auto leren kennen, maar Nederland op de fiets ervaren is een heel andere ervaring. Wat is Nederland toch mooi. Alles was zo mooi groen. Ik heb ervan genoten.”

Helmi eindigt met deze mooie woorden: “Waar veel verdriet is, is ook veel liefde.” Ze is dankbaar voor alle lieve steun die zij en Yoni hebben gekregen.

www.instagram.com/rettrace2024