Edwin, ernstig ziek, zamelt geld in voor onderzoek dat zijn kinderen kan redden

Edwin Stolp uit Zaandam weet sinds 2009 dat hij lijdt aan de hersenziekte Huntington. De ziekte kan het beste worden omschreven als een kruising tussen Parkinson, Alzheimer en ALS. Het ergste is dat het erfelijk is: de kans is 50 procent dat de ziekte ook hun kinderen Pien (17) en Teun (21) treft. Voor hem is dit dus van direct belang: voor hem komt het onderzoek waarschijnlijk te laat, maar voor zijn twee kinderen wellicht niet.

Wij spraken hem in de zonnige achtertuin van zijn goede vriend Arjan Jonker uit Westzaan. Het gesprek is net begonnen als Edwin zich naar voren buigt. “Ik moet het hopen, want mijn zoon is inmiddels 21 jaar. En als ik terugkijk op mijn leven met wat ik nu weet, zijn mijn klachten rond mijn 30e begonnen. Dat zou betekenen dat als mijn zoon ook het gen heeft – en La De kans is 50 procent; ook jij zult die ziekte rond je dertigste krijgen. Dus zo lang heb ik nog om een ​​verschil te maken.”

Veel vrijwilligers in actie.

Edwin heeft een sterke band met het dorp Westzaan: zijn vrouw woont hier en hij was in het verleden actief bij voetbalclub VVV Westzaan. Daarom is het goed dat de eetzaal van de club als uitvalsbasis kan dienen voor het evenement van aanstaande zondag. Er zijn veel vrijwilligers die zich hiervoor inzetten, waarvan er zeven tot de harde kern behoren. Sinds januari zijn ze er mee bezig.

De vorige editie was in 2022 en NH was er ook bij. De tekst gaat verder onder de video.