Meimaand gewijd aan het vergroten van het bewustzijn over EDS

Elise Kuijpers weet het beste wat de gevolgen zijn van ‘hypermobiel’ zijn. Door de ziekte van EDS wordt de audiovisuele specialist van de lokale radiozender SIRIS geconfronteerd met een aangeboren afwijking van het bindweefsel. Zonder ondersteuning is uw lichaam ‘te mobiel’, wat betekent dat u bijvoorbeeld uw vingers alle kanten op kunt buigen. “Voor een feesttruc kun je altijd bij mij terecht.”

Kuijpers wil deze maand tijdens de EDS-maand meer bekendheid geven aan zijn aandoening: “Mei is EDS-maand. EDS is een afkorting voor het Ehlers-Danlos-syndroom. Deze aandoening is een aangeboren afwijking van het bindweefsel. “Bbindweefsel vormt zich niet goed, waardoor het bindweefsel zich niet goed aan de organen hecht.”

Bindweefsel komt overal in het lichaam voor waar het ondersteuning nodig heeft. “Dit betekent dat het een belangrijk onderdeel is van bijvoorbeeld de botten en ligamenten die gewrichten op hun plaats houden. Als je EDS hebt, betekent dit dat het bindweefsel niet goed gevormd is en dat heeft belangrijke gevolgen”, legt hij uit.

feest truc
Deze aandoening zorgt ervoor dat Kuijpers gemakkelijk blauwe plekken krijgt. “Mijn schouder ontwricht snel en ik heb maag- en darmproblemen”, legt hij uit. Ook moet hij zogenaamde ‘zilveren spalken’ om zijn vingers en pols dragen. Deze zilveren orthesen corrigeren en ondersteunen uw gewrichten. Ook kunnen ze ongewenste bewegingen onmogelijk maken, zodat het ongemak niet verergert.

Zonder de juweelachtige Silversplints heeft hij niet genoeg vingerkracht om een ​​toetsenbord te gebruiken: “Door de slechte verbinding van het bindweefsel zijn mijn gewrichten erg mobiel. Soms grap ik dat ze mij als gekookte spaghetti kunnen zien. Mijn vingers kunnen alle kanten op bewegen. Voor een goed feesttrucje kun je mij altijd bellen”, zegt Kuijpers glimlachend.

Bewustzijn te creëren
EDS-maand heeft tot doel het bewustzijn over deze aandoening te vergroten. Kuijpers verdedigt dit graag: “Deze aandoening komt vaker voor dan je denkt. Ik heb contact met veel lotgenoten. “Ik hoop dat mijn verhaal voor meer begrip zorgt.”

Er bestaat nog veel onzekerheid op het gebied van ESD. De aandoening kent verschillende varianten en er is geen duidelijk beloop. Kuijpers moet zich soms in een rolstoel verplaatsen omdat hij niet lang kan staan: “Hoe lang ik kan staan, hangt af van de dag. Het kan de ene dag erger zijn dan de andere. “Het is niet zo dat ik verlamd ben omdat ik in een rolstoel zit.”