Omroep Flevoland – Nieuws – Gesponsorde race voor onbekende maar dodelijkste kinderziekte

Wegens ziekte is hardlopen voor kinderen niet meer mogelijk. Ze doen het op vrijdagochtend op Basisschool Horizon in Lelystad. Met een gesponsorde wandeling zamelt de kibdereb geld in voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

“Kom op jongens!” roept professor Karin vanaf de zijlijn van de atletiekbaan. Het is de beurt aan jouw groep voor de gesponsorde race.

Onbekende ziekte
Het goede doel: Metakids. Het is een stichting die onderzoek naar stofwisselingsziekten mogelijk maakt. Vaak zijn dit relatief onbekende ziekten, waarvan er ruim 1900 verschillende soorten bestaan.

Een stofwisselingsziekte zette het leven van Sandra van de Plas en Mark Linsen compleet op zijn kop. Zijn dochter Tess overleed in 2020. Ze zou dit jaar 18 jaar geworden zijn.

Geen perspectief
Toen de ouders van Tess de diagnose kregen, was er geen perspectief meer. “Ze vertelden ons: we kunnen dit niet behandelen en je dochter wordt niet ouder. Met die boodschap verlieten we het ziekenhuis.”

Dit is voor veel ouders de harde realiteit: slechts 15 procent van de kinderen met een stofwisselingsziekte kan een behandeling krijgen. Dit maakt het de dodelijkste kinderziekte.

Daarom is meer onderzoek dringend nodig. De door Horizonte gesponsorde race droeg hieraan bij: er werd 5.078 euro opgehaald.