Helmi en Yoni organiseren een lange fietstocht voor hun dochter Lou: ‘Ik ben heel trots om haar moeder te zijn’

Helmi Lepelaars (35) en Yoni Kalkhoven (36) zijn ouders van dochters Lou (3) en Sem (2). De vier vormen al enkele jaren een verenigd gezin. In 2022 veranderde dat plotseling: bij Lou werd de diagnose Rett-syndroom gesteld. “Als moeder heb je het gevoel dat er iets niet klopt.”

‘Zoeter dan sinaasappelsap’, zo omschrijft Helmi de moederschapsperiode van haar dochter Lou. “Wij waren een ‘normaal’ Helmonds gezin: een fijne thuisbevalling, een huis in Brandevoort en Lou volgde alles heel goed.”

gezonde dochter

Helmi en Yoni waren erg blij met de geboorte van hun dochter Lou. “Je zegt het misschien niet, maar we wilden heel graag een dochter. En dus mocht het”, zegt Helmi. “Natuurlijk is het belangrijker dat hij gezond is en dat alles perfect lijkt. Op een gegeven moment beseften we dat Lou ongerust werd over de koemelk. Toen we daarmee stopten, leek het beter te gaan. Totdat hij weinig sliep. Soms schreeuwde hij het uit van de pijn. “Iedereen probeerde ons gerust te stellen, maar als moeder voel je dat er iets niet klopt.”

Vooral Yoni merkte dat het niet goed ging met Lou. ‘Misschien wilde ik het niet geloven. Lou had moeite met rechtop zitten en kroop niet. Mijn vrouw en ik zijn opvoeders, dus artsen, fysiotherapeuten en mensen om ons heen dachten dat we soms te dichtbij waren. “Dat gaat gebeuren, niet alle kinderen zullen meteen vooraan staan”, hoorden we toen. Tot het echt mis ging. Yoni belde mij in paniek omdat Lou tussen haar benen was gevallen. Toen ging het snel. Een genetische test volgde en al snel een telefoontje met slecht nieuws.”

een grote waas

“Dan staat de wereld even stil”, zegt Helmi over het moment dat ze de diagnose kreeg. “Ik herinner me dat ik snelle vragen stelde, ophing en Yoni belde. Ze zakte in elkaar. Naast mijn vader. Ik had hem nog nooit zien huilen, maar daar zat hij aan onze keukentafel. Ik besefte dat vanaf dat moment alles anders zou zijn. De eerste maand was een complete waas. Ik train mensen en daardoor ben ik bekend in de zorgwereld. Het enige wat ik dacht was: ‘Dit wil ik niet voor mijn zoon.’ We kregen de diagnose tijdens de kerstvakantie, dus twee weken lang leek alles stil te staan. Wij proberen zoveel mogelijk informatie over het syndroom te vinden. Ik zou Rett omschrijven als een computer waarvan de printer niet werkt. “Je hebt de informatie, maar je kunt deze niet uiten.”

De tekst gaat verder onder afbeelding >

carrière ret

“Na een periode vol verdriet en onzekerheid kwam er iets in mij naar boven. ‘ik zal opstaan‘, Ik dacht. Het is niet voor niets dat Lou’s naam krijger betekent en haar sterrenbeeld Leeuw. Tijd om wakker te worden. Daarom hebben Yoni en ik ‘Rett Race’ in het leven geroepen: een fietstocht van Rockanje naar Etten-Leur, naar Tilburg en weer terug naar huis. Precies in de brieven van Rett. Het is niet voor niets dat we langs de kust beginnen. De zee is als een symboliek voor Lou: krachtig en flexibel.”

“We kwamen op het idee via een vriend die vaak fietst voor goede doelen. We fietsen met een kleine club en hopen aandacht en geld te werven voor de behandeling van Rett. Het onderzoek wordt momenteel uitgevoerd in Canada, maar we hopen het op deze manier naar Nederland te kunnen halen. ‘Niet alleen voor ons, maar voor alle meisjes met Rett.’ Tijdens Pinksteren vindt de Rett Race plaats en de fietstocht duurt drie dagen. Meer informatie vind je op het Instagram-account.

De tekst gaat verder onder afbeelding >