Ezra (4) lijdt aan een zeldzame chronische ziekte: ‘Mijn longen zijn een beetje kapot’

Uiteindelijk vinden Sandra en haar man Rick een dokter die de situatie ook niet vertrouwt. Hij heeft een moeilijke boodschap voor de familie: zijn zoon lijdt aan een zeldzame longziekte waarover weinig bekend is. “Eerst besefte ik het niet eens. Ik dacht: hij krijgt een geneesmiddel en het zal overgaan, maar de dokter maakte duidelijk dat het een levenslang verhaal is en dat we niet weten wat de prognose is.”

Weinig onderzoek

Ezra ondergaat nu maandelijks een driedaagse behandeling in het Emma Kinderziekenhuis en slikt thuis veel medicijnen en antibiotica. Elke infectie die u oploopt, zorgt ervoor dat uw longcapaciteit achteruitgaat. “Stabilisatie is het hoogste wat je kunt bereiken. De behandelingen die ze nu proberen zijn gebaseerd op weinig onderzoek en dus weten we niet of ze helpen.”

Vorige week ging Ezra met zijn grootmoeder van deur tot deur. Dat hij ziek is, kan hij zelf uitleggen: “Mijn longen zijn kapot”, zegt hij. Maar hij begrijpt de mogelijke gevolgen nog steeds niet. “Een keer zei hij: ‘Dan ga je dood'”, zegt Sandra. “We zullen proberen die situatie snel om te keren.”

Omdat Sandra en Rick vastbesloten zijn positief te blijven. Ze willen dat Ezra een zo normaal mogelijke jeugd krijgt en net als zijn twee zussen naar school gaat. De onzekerheid weegt echter zwaar op het gezin. “Je weet gewoon niet of de behandeling zal werken en hoe je er over een paar jaar uit zult zien.”