Crowdfundingactie voor de zieke Ezra Sievers (4) uit Hoofddorp – HCnieuws

22 mei 2024 om 12:30 uur

Sociaal

HOOFDDORP ‘De dag dat onze wereld een beetje zwart werd’, beschrijft de familie Sievers uit Hoofddorp dinsdag 9 april 2024. Het is de dag waarop ze erachter kwamen dat hun zoon en broer Ezra lijden aan post-infectieuze bronchiolitis obliterans (PIBO). ; een zeldzame en ernstige longziekte. Om geld in te zamelen voor onderzoek zijn ze vorige week een crowdfundingcampagne gestart.

‘De ziekte zorgt ervoor dat elke infectie meer littekenweefsel en dus extra schade veroorzaakt. “Als gevolg hiervan blijft de longcapaciteit van Ezra achteruitgaan”, zei zijn moeder. Stabilisatie is het maximale dat op dit moment kan worden bereikt en daarom is de toekomst onzeker.

AFGELOPEN JAREN

Het gaat de laatste jaren niet zo goed met Ezra. Als hij 13 maanden oud is, belandt hij met het RS-virus in het ziekenhuis. In de jaren die volgden bracht het gezin Sievers vaker dan gemiddeld door op de afdeling spoedeisende hulp met een kind dat extreem moeite had met ademhalen. Longontsteking volgt op longontsteking. In eerste instantie lijkt het op ‘pech’, maar er lijkt meer aan de hand. Uit nieuwe onderzoeken blijkt dat Ezra de ernstige longziekte PIBO heeft.

MULTITUDE STICHTING

De 4-jarige ondergaat momenteel talloze behandelingen in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en gebruikt thuis veel medicijnen en antibiotica. Maar omdat GDPO zo zeldzaam is, is er weinig onderzoek naar de ziekte gedaan. Daarom is het niet bekend of de behandelingen die Ezra ondergaat correct zijn en of ze werken. Om deze reden is de familie Sievers een crowdfundingcampagne gestart. ‘Door geld in te zamelen kunnen we bijdragen aan toekomstig onderzoek. Voor Ezra, maar ook voor andere kinderen bij wie PIBO is vastgesteld”, schrijft de familie op de fondsenwervende site.

HARTVERWARMEND

Bijzonder is dat Ezra zelf meerdere Hoofddorpers om aandacht heeft gevraagd voor zijn situatie. Sinds zijn geboorte klopt hij samen met zijn grootmoeder aan bij het Longfonds, net als zijn twee zusjes. Zijn grootmoeder zamelt al 22 jaar geld in voor dit goede doel. Dit jaar werd tijdens deze collecte ook aandacht gevraagd voor de ziekte van Ezra. Naast de bewoners die doneerden aan het Longfonds, doneerden velen ook aan de PIBO. “Het is heel geruststellend!” zegt zijn moeder.

DOELBEDRAG

Van het streefbedrag van tienduizend euro is tot nu toe al ruim 6.600 euro gedoneerd. Binnen enkele dagen steeg het bedrag met duizenden euro’s, mede doordat het bericht breed werd gedeeld op sociale media. ‘Maar onderzoek kost veel geld. Als we het streefbedrag halen, blijven we geld inzamelen. Alles voor een grondig onderzoek’, schrijft zijn familie. ‘Willen jullie helpen? Namens Ezra en andere kinderen: bedankt!’

Op de website https://gofund.me/17bd86e0 staat meer informatie over het verhaal van Ezra en de crowdfundingcampagne voor onderzoek naar de ernstige longziekte PIBO.