‘Als ik maar merk dat je echt in mij geïnteresseerd bent.’

De palliatieve paradox

‘Toen mijn vrouw zwanger was van ons eerste kind, werd bij mij een hersentumor vastgesteld. Het was een zeer intense tijd waarin ik ontdekte wat ik later de palliatieve paradox noemde. Dat wil zeggen: in het aangezicht van de dood is onderlinge verbondenheid cruciaal om het leven los te laten. Gelukkig bleek de tumor uiteindelijk goedaardig en gemakkelijk te opereren.

Mijn werk en mijn eigen ziektegeschiedenis hebben mij doen beseffen dat patiënten en zorgverleners in hetzelfde schuitje zitten. Het is een ontmoeting tussen twee stervelingen die hun onderlinge relatie verenigt. Een rapport uit 2022 van de Lancet Commission on the Value of Death is het hiermee eens. Noem een ​​reeks vanrealistische utopie”. Eén daarvan is dat de dood wordt beschouwd als een sociaal en spiritueel proces en niet als een puur fysieke gebeurtenis. In dit perspectief staat de relatie met de patiënt centraal. Vanuit hier geef ik betekenis aan mijn werk als palliatief arts.’

Betekenis vormgeven: luisteren en vragen stellen

‘Bij iedere ontmoeting met een patiënt wil ik expliciet uitgaan van de wens om goede zorg te verlenen. Wat dat inhoudt, hangt af van de patiënt. Om het te ontdekken is een houding van verwondering, nieuwsgierigheid en openheid belangrijk. Een patiënt zei ooit tegen mij: “Zolang ik merk dat je echt in mij geïnteresseerd bent, kun je mij alles vragen en zal ik je alle antwoorden geven.” Een wijze les die mij altijd is bijgebleven.

Goed luisteren en vragen stellen zijn cruciaal. Dat begint bij de introductie. Hoe wil je behandeld worden? En wie zijn voor jou belangrijk in deze fase? Ik gebruik vaak de vraag over de waardigheid van de patiënt: Wat moet ik van u als persoon weten om u goede zorg te kunnen bieden? Als je naar iemand kunt ‘luisteren’, krijg je ook meer inzicht in de emotionele aspecten. Deze geven richting, letterlijk en figuurlijk. Ik heb me veel zorgen gemaakt Emotioneel gerichte therapie.. Daar leerde ik dat emoties ons helpen te bepalen wat echt belangrijk is. Emoties kunnen ook informatie verschaffen over de latente hulpbronnen van de patiënt die ondersteunend kunnen zijn. Als iemand bijvoorbeeld zegt: ‘Tijdens moeilijke tijden in het leven troostte het luisteren naar muziek mij’, is dit een startpunt om te zien hoe muziek ondersteunend kan zijn. Iemand als persoon de ruimte geven, schept ook geborgenheid. En die veiligheid is nodig om het pad naar de dood te bewandelen. We lopen hierin samen, samen geven we die reis vorm.

Het helpt mij om dit als een improvisatieproces te zien. Tijdens mijn deelname aan de buurtwerkplaats vlakbij ons huis in Amsterdam heb ik veel geleerd over de principes van improvisatie en… sociaal ontwerp. Alle onderdelen bieden basiselementen die we samen kunnen gebruiken.

Dat doen we in het hospice ook. Samen geven wij binnen onze mogelijkheden vorm aan de laatste levensfase. Zo bieden we zorg die zich aanpast aan de wensen van de patiënt en zin geeft aan het leven op weg naar de dood.’

Luister ook de podcastserie Bardo hospice, zelfs over de palliatieve paradox.