Jan-Willem Rood is enthousiast over de Rare Engel award

Jan-Willem is sinds 2016 ambassadeur van het Huntington Campaign Team. Nadat hij zo onder de indruk was van Patricia’s verhaal tijdens zijn late night show op NPO Radio 2, de Roodshow. “Elke avond belde er iemand aan en ik wist niet wie er aanbelde”, vertelt Jan-Willem. “Dan was er Patricia en het eerste wat ze zei was: ‘Hallo, ik ben Patricia en ik ga dood.'”

‘Hij begon te huilen’

Patricia lijdt zelf aan de ziekte van Huntington, een erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. “Toen ik hen vroeg of ze al een ambassadeur hadden, barstten ze in tranen uit”, zegt Jan-Willem. Jan-Willem heeft zich inmiddels aangemeld als ambassadeur van het campagneteam dat fundamenteel wetenschappelijk onderzoek wil financieren dat moet leiden tot een curatieve therapie voor de ziekte. “Het doel was toen om 4 miljoen euro op te halen voor onderzoekslijnen die anders zouden zijn stopgezet, en dat hebben we in 4 jaar tijd bereikt”, zegt Patricia.

zeldzame engelonderscheiding

Deze inzet leverde Jan-Willem een ​​Zeldzame Engel-onderscheiding op. De prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan mensen die zich inzetten voor zeldzame ziekten en wordt op 29 februari, de Dag van de Zeldzame Ziekten, uitgereikt in Paleis Soestdijk. Vanochtend werd Jan-Willem verrast door het nieuws. “Wat krijgen we?!” reageert Jan-Willem verrast als Patricia ineens de lijn ophangt. “Omdat jij, Jan-Willem, je al heel lang belangeloos voor ons inzet”, zegt Jan-Willem. “En het analyseert alle ethische dilemma’s grondig en zet ze op de kaart en benut elk moment om dat te doen. Wij vonden het belangrijk om je in te schrijven voor de Zeldzame Engel Award. Morgen ontvang je deze dus op Paleis Soestdijk, want je bent een zeldzame engel.”

“Het zijn helden”

“Wauw”, reageert Jan-Willem verbijsterd en met tranen in zijn ogen. “Ik zag het helemaal niet aankomen, ik vind het heel schattig. Mijn eerste reactie was: dit is niet nodig jongens. Dit was het minste wat ik kon doen. Het is zo schattig dat jullie dit doen, terwijl het zo is.” intens, omdat je die ziekte hebt. Het zijn zulke helden, ik kan nog niet in hun schaduw blijven.’

Bekijk de volledige clip hieronder: