Belangrijkste zorgen onder ouders: medicijnen tegen cystische fibrose zijn niet beschikbaar voor jonge kinderen

Cystic fibrosis is een progressieve ziekte waarbij hard slijm in het lichaam ervoor zorgt dat de luchtwegen en de spijsverteringsorganen minder goed functioneren. In de praktijk is het een onzekere ziekte, zo zijn moeders het erover eens: ‘Je weet niet hoe je kind het doet en hoeveel last hij ervan heeft. Je kunt er in zekere zin een normaal leven mee leiden, maar je ervaart veel beperkingen. .” “.

Zo moet er veel aandacht worden besteed aan hygiëne en zijn plekken als speelparadijzen vaak uitgesloten. “Als je ziek wordt, kunnen er infecties optreden die schade aan de longen veroorzaken die niet kan worden gerepareerd.”

Covertrio

Het medicijn Kaftrio vertraagt ​​de ziekte en is verkrijgbaar voor kinderen vanaf 6 jaar. Hoewel de Europese Commissie het heeft goedgekeurd, is het niet beschikbaar voor kinderen tussen 2 en 5 jaar oud. Het is een duur medicijn, maar het wordt niet vergoed. Marieke en Irene benadrukken het belang van de petitie om dit mogelijk te maken. Volgens hen kan het medicijn veel schade aan de longen en organen voorkomen. Uiteindelijk willen ze dat deze handtekeningen de minister bereiken.

Jacquelien Noordhoek beaamt dit: “Het medicijn is in Europa goedgekeurd, maar vergeleken met andere landen lopen we echt achter met de beoordeling of het vergoed moet worden.” En toch is het medicijn ongelooflijk effectief. Noordhoek: “Uit onderzoek blijkt dat de longfunctie herstelt en de ongemakken afnemen. Mensen kunnen weer echt meedoen in de samenleving.”

Ook bijwerkingen als lever- en psychische problemen zijn bekend, maar zolang de medicijnen in Nederland niet worden vergoed kunnen ouders niet ervaren hoe hun kind reageert. Noordhoek ziet bij de evaluatie van dit medicijn vooral patiënten lijden onder het trage Nederlandse proces. “Je wilt niet dat ze zich terugtrekken.”