Ongepast data delen in de zorgsector ‘kan tot de dood leiden’

Ontoereikende gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg kan leiden tot ‘overbehandeling, slechte kwaliteit van leven en zelfs de dood’. Dat zegt gezondheidsadviseur en voormalig VVD-gedeputeerde Arno Rutte. Zorgaanbieders kampen al enige tijd met digitale barrières, waardoor het lastig is om patiëntgegevens met andere zorgaanbieders te delen. ‘

De huidige problemen in de gezondheidszorg dateren uit 2011, toen de Eerste Kamer een voorstel voor een landelijk patiëntendossier oppakte vanwege zorgen over de privacy van patiënten. Volgens Rutte is er een ‘spaghetti’ van systemen ontstaan ​​waarin zorgverleners medische informatie over patiënten opslaan. ‘Alle mensen zijn hun eigen systemen gaan bouwen. Er ontstond een beeld van concurrentie in plaats van samenwerking.’

Beetje bij beetje vindt er verandering plaats, zegt de adviseur. Dit komt mede naar aanleiding van een urgentiebrief die verschillende zorgorganisaties eerder dit jaar naar de Tweede Kamer stuurden. Volgens deze organisaties zou het ontoereikend delen van gegevens “extra risico’s op vermijdbare gezondheidsschade of erger” voor patiënten creëren.

Luister ook | Ongepaste gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg brengt levens in gevaar

De bereidheid om samen te werken lijkt er weer te zijn, maar de technische barrières daarvoor roepen veel vragen op. “De systemen zijn niet met elkaar verbonden”, constateert Rutte. Het gaat daarbij niet alleen om de ziekenhuizen die de problemen ervaren: ook huisartsen, verpleeghuizen en GGZ-aanbieders onderkennen de barrières.

faxen

Opvallend is vooral dat de zorg nog steeds gebruik maakt van zeer verouderde systemen voor het delen van data. De voormalige gedeputeerde wijst er bijvoorbeeld op dat dvd’s in de gezondheidszorg pas sinds kort verboden zijn voor gegevensuitwisseling. ‘Nu is er ook een programma om faxen te verbieden. Het wordt nergens meer gebruikt, behalve in de gezondheidszorg.’

Lees ook | ‘Verloren in kwaliteitsdenken in de zorg’

De oude, omslachtige systemen zijn Rutte een doorn in het oog. ‘Het kost veel tijd, ook al is het personeel schaars. Het maakt het werk van gezondheidswerkers er ook niet prettiger door.’ Daarnaast zijn er veel risico’s, benadrukt de adviseur. Soms worden bijvoorbeeld patiëntendossiers herschreven om de gegevens met andere zorgverleners te delen. “Als je het opnieuw typt, kun je een typefout maken of iets verkeerd opnemen en dan weer vastlopen.”

EU-wetsvoorstel

Voor de uiteindelijke oplossing wordt vooral gekeken naar de Europese Unie. Een Europese wet moet het mogelijk maken dat patiëntinformatie wordt gedeeld tussen ziekenhuizen in de hele EU. “Als het werkt, zal het geweldig zijn.” Patiënten hoeven echter niet bang te zijn dat hun gegevens zomaar worden gedeeld met zorgaanbieders elders in de EU. Ze behouden nog steeds de controle over hun gegevens. “In het voorstel staat dat het delen van data standaard kan, tenzij je als patiënt aangeeft dat dit niet mag.”