De ervaringen van jongeren zijn een waardevolle bron voor betere zorg en onderwijs

Wat houdt samenwerking in?

Robert Vermeiren, hoogleraar en directeur Psychiatrie bij het LUMC: ‘Wij willen de zorg verbeteren door betrokkenen erbij te betrekken. Natuurlijk gaat ons werk over aandoeningen en ziekten, maar ook over communicatie: hoe wordt iets overgedragen? En wat vindt degene die je wilt helpen daarvan? Door het inzetten van ervaren deskundigen breiden wij de zorg uit. De NJR helpt ons daarbij.’

Marloes Lauf, projectleider Hoofdzaken bij NJR: ‘We hebben een panel van ongeveer 45 jongeren met ervaringskennis van de jeugd-GGZ. Als organisaties het perspectief van ervaren deskundigen willen gebruiken, bijvoorbeeld op een congres, in het onderwijs of bij de opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek, kunnen zij zich aanmelden. Wij bespreken het idee dan met de aanvrager en vragen jongeren die mee willen doen. De veiligheid van de jongere is uiterst belangrijk. Daarom hebben we altijd een voorgesprek met jongeren, waarin we ons richten op de organisatievraag en hoe zij hun participatie vorm willen geven.’

Hoe vertaalt samenwerking zich naar de praktijk?

Vermeiren: ‘Wij willen de gezondheidszorg humaniseren en verbeteren. En het liefst zo snel mogelijk. Dit doen wij op verschillende manieren. Bijvoorbeeld in de minor Kinderpsychiatrie binnen de carrière Geneeskunde. In deze minor van 10 weken worden studenten gevraagd een onderzoeksvoorstel te doen voor een knelpunt in de praktijk. Dit doen wij op basis van wetenschappelijke kennis, maar ook op basis van de behoefte van de betrokkene. NJR-experts luisteren als panel naar studentenpresentaties over hun onderzoek en geven hun perspectief. Helaas zijn veel wetenschappelijke onderzoeken nog steeds ontoereikend omdat de participatie van jongeren ontbreekt. Het gevolg is dat het onderzoek niet succesvol is of dat de resultaten niet levensvatbaar zijn. Niet alleen in het onderwijs, maar ook binnen de onderzoeksgroep Curium van het LUMC willen we dit voorkomen. Wij proberen ervaren deskundigen te betrekken bij het hele wetenschappelijke proces. In hoeverre sluit het onderzoek aan bij uw wensen? En hoe kan dit verbeterd worden? Dat doen we ook samen met andere partners in de regio, zoals GGZ Rivierduinen en de sociale partners.’

Tijdens de opleiding Geneeskunde is er ook een werkgroep met ervaren deskundigen, kun je daar meer over vertellen?

Vermeiren: ‘Binnen de opleiding Geneeskunde hebben we de werkgroep ‘adolescenten’. Hier bespreken we het onderwerp zelfmoord met kleine groepen. Wij zullen hierover meer uitleggen, niet alleen vanuit het perspectief van de professional, maar ook vanuit de aanwezigheid van jongeren uit de NJR. Het is heel indringend, het geeft een ander perspectief. Helaas zijn er nog steeds voorbeelden in de gezondheidszorg waar het andere perspectief onvoldoende wordt gezien. “Daarom is dit zo belangrijk.”

Lauf: ‘Wat ik erg leuk vind aan de huidige opzet is dat de ervaringsdeskundige en de docent dezelfde rol hebben. Ze geven samen les waarbij theoretische kennis en praktijkervaring van een jongere dezelfde plek hebben. Je benadert taboes en stigma’s en vergroot het bewustzijn. Welke rol vervult u naast het artsschap? Je praat ook met elkaar van persoon tot persoon.’

Vermeiren: ‘We beseffen dat de lessen er ook voor zorgen dat mentale problemen meer besproken worden onder studenten. Er zijn ook studenten die kampen met psychische problemen. Of ken mensen die er moeite mee hebben. Dat gesprek begint veel meer. En ik hoop dat we dit open gesprek binnen het LUMC verder kunnen stimuleren.”

Wat is de ervaring van de experts bij het delen van hun verhaal?

Lauf: ‘Dit heeft grote impact op experts: zij kunnen hun ervaringen delen. Een van de jongeren vertelt: “In Hoofdzaken vind ik hoop, betekenis en verbinding, wetende dat het delen van mijn ervaringen anderen kan inspireren en ik kan bijdragen aan betere zorg.” Dat is prachtig, vooral omdat veel jongeren soms geen toekomstperspectief meer zien. “Het is heel waardevol dat ze het op deze manier weer kunnen doen.”

Vermeiren: ‘Toen ik zeventien jaar geleden bij het LUMC begon, waren de bijdragen van ervaren deskundigen nog niet breed bekend. Er waren gevoelens van schaamte en veel stigma aan verbonden. Gelukkig is dat veranderd. Er zijn veel jongeren die hun verhaal willen delen. Het is van grote waarde voor het onderwijs als geheel, maar ook daarbuiten. Bijna alle artsen zijn gekwalificeerd in de psychiatrie. Ik hoop dat we anderen kunnen inspireren om naast wetenschappelijke en professionele kennis ook aandacht te besteden aan de patiëntervaring.’

Denk je aan zelfmoord? Neem contact op met 0800-0113 of chat 24/7 gratis en anoniem op 113.nl.

Foto: Unsplash