Jolanda en Gijs lopen ALS Sunrise Walk voor overleden partners Arno en Jet

Vanuit zijn huis in de Hoornse Vaart heb je een prachtig uitzicht op de Odorperpolder. Aan de eettafel op de eerste verdieping vertellen Gijs en Jolanda hun bijzondere verhaal, terwijl beneden een komen en gaan is van fietsers, lopers en bootjes. “Mijn man Arno kreeg in 2020 te horen dat hij ALS had”, begint Jolanda. “Hoe gaan we dit in godsnaam doen?” denk je. Omdat er zoveel zaken zijn, wilden wij graag met andere patiënten praten en kwamen via de patiëntenvereniging met andere mensen in contact. Eerst met een koppel uit Capelle aan den IJssel en daarna met een koppel uit Alkmaar: het waren Gijs en Jet.” Gijs: “Jet was niet het slachtoffertype, zoals ze zei. Daarom was ik verrast dat ze nu bereid was met andere patiënten te praten. Zo hebben we elkaar ontmoet en meteen contact gemaakt. Jet en Arno waren weg bolvormig dezelfde vorm van ALS. Deze vorm maakt onder meer de toespraak erger, maar tijdens onze bijeenkomsten werd er een grapje over gemaakt. Twee stemcomputers tegenover elkaar; soms was het hilarisch. De lammen en blinden in actie maakten grapjes. Jet en Arno waren in ieder geval positief en genoten van de vrolijke sfeer.”

Jet deed mee aan de eerste editie met een loopfiets. (Foto: meegeleverd)

busje

Na de diagnose ALS besloot Jet onmiddellijk te stoppen met werken om het meeste uit haar resterende tijd te halen. “Het was het coronavirus, maar we gingen overal met het busje heen, zelfs naar Griekenland”, vertelt Gijs. “Wij waren daar een maand. Ik had nog een wens: IJsland. Het zou best lastig zijn, want ze kon op dat moment nog nauwelijks rechtop zitten. Ik heb onze camper geüpgraded naar een grotere met een vast bed waar ze lekker in kon zitten en liggen. We zijn in twee dagen met de boot naar IJsland gegaan en hebben onze kleinzoon meegenomen. Het was een onvergetelijke reis”.

Ernstig verzwakt

“Op 8 juni 2022 zei Arno: ik stop ermee”, vervolgt Jolanda. Hij was op dat moment ernstig verzwakt en wilde niet aan de beademing. Ik ging voor kwaliteit van leven en toen dat voorbij was, wilde ik eruit. Drie weken later stierf hij.”

Gijs: “Jet reageerde op de dood met ‘als Arno durft, durf ik ook.’ Jet stierf drie weken later. Dan blijf je alleen achter. Ik hield contact met Jolanda omdat haar uiteraard precies hetzelfde was overkomen. Dat verenigt. “Soms liepen we door de polder of langs het strand.” Dat de liefde tussen de twee langzaam tot bloei kwam, was voor beiden vreemd. Jolanda: “Als je al zo lang een vaste partner hebt, maak je je daar helemaal geen zorgen over. Ik wilde me ook verzetten, maar de liefde vindt zijn weg op natuurlijke wijze. “Dit is allemaal heel vreemd, want ik ben nog steeds aan het rouwen, net als Gijs.” Opbloeiende liefde voelt ook voor Gijs dubbel. “Je voelt je op de een of andere manier schuldig; alsof het nog steeds niet mag of gepast is. Aan de andere kant wil je ook verder met je leven en de liefde is heerlijk als dat op je pad komt. Zoals Jolanda zei: de liefde zal dan haar weg vinden en dan heeft verzet geen zin. Wat ons beiden echt helpt, is dat we de ‘goedkeuring van boven’ hebben gekregen. Wij twijfelen er eigenlijk niet aan. Een vrouw die we wel eens tegenkomen tijdens het uitlaten van onze hond, Peppi, noemde hem ooit match gemaakt in de hemel. Nou ja, voor ons lijkt het soms ook zo, alsof die twee aan de top iets hebben uitgevonden.”

Gijs met zijn kleinzoon Cirilio. (Foto: meegeleverd)

ELA zonsopgangwandeling

Het is de derde keer dat de ALS Sunrise Walk wordt gehouden. “De eerste keer deden zo’n duizend wandelaars mee; Nu naderen ze de drieduizend”, zegt Gijs. “De eerste keer liep Jet ook op een loopfiets. In de nacht van vrijdag 1 maart op zaterdag 2 maart lopen we 25 kilometer. Zo vragen we ALS onder de aandacht en zamelen we geld in voor onderzoek. Ook voor onderzoek is geld hard nodig, want voor 2 à 3 procent van de ALS-varianten zijn er medicijnen die het proces vertragen, maar voor de overige 97 procent is er vrijwel niets. Daarom is onderzoek hard nodig. De groep ALS-patiënten is relatief klein, zo’n 1.500 mensen (jaarlijks komen er 500 bij en er sterven er 500), waardoor er nauwelijks farmaceutische bedrijven zijn die daar geld in investeren. Dit jaar lopen we met ongeveer 35 deelnemers. Het bijzondere is dat de vier zussen van Jet ook weer meedoen. De teller staat al boven de 7.600 euro en we willen naar de 10.000. “Het is een fantastisch bedrag en daar zijn we naar op zoek!”

Lees meer over Team Arno en Jet en doneer op www.alssunrisewalk.nl/teams/team-arno-jet.

ALS’s eerste zonsopgangwandeling. (Foto: meegeleverd)