Op Wereldnierdag vertelt Céline (40) over haar leven met haar nierziekte: “Een aardbei of een banaan kan dodelijk zijn” (Tielt)

“Toen ik 25 was, kreeg ik een klein auto-ongeluk en werd ik voor controle naar het ziekenhuis gebracht”, begint Céline D’hulst haar verhaal. “Het bleek dat ik bloed in mijn urine had en na wat onderzoek werd bij mij de ziekte van Bergez vastgesteld. “Dit is een zeldzame auto-immuunziekte die ontstekingen van de nieren veroorzaakt en geleidelijk tot permanente nierschade kan leiden.”

“Op dat moment wist ik al dat ik ooit nierdialyse nodig zou hebben, maar mijn situatie bleef jarenlang stabiel”, zegt Céline. “In het voorjaar van 2021 kreeg ik echter last van hevige vermoeidheid en jeuk, klachten die ik niet direct met mijn nieren te maken had. Na een jaarlijkse bloedtest ontdekte ik eindelijk de oorzaak: mijn nierfunctie was gedaald tot slechts 9 procent. Daarom konden mijn nieren de afvalstoffen niet langer uit mijn lichaam filteren.”

Dialyse

“Daardoor moest ik meteen drie nierdialyses ondergaan om afvalstoffen uit mijn bloed te verwijderen”, vervolgt Céline. “Sindsdien moet ik drie keer per week naar het dialysecentrum. Bovendien hebben ze mij op een heel streng dieet gezet. Zo moet ik voorzichtig zijn met groenten en fruit, want alleen het eten van een aardbei of banaan kan fataal zijn. Ik mag geen rauwe groenten eten en ook zout moet ik zoveel mogelijk vermijden. Ik kan al tweeënhalf jaar niet meer plassen, dus ik kan maar 600 milliliter vocht per dag drinken. En het gaat niet alleen om water: yoghurt telt bijvoorbeeld ook mee.”

“Ik wacht al twee jaar en acht maanden op een nieuwe nier”, zegt Céline. “Er is geen levende donor, daarom sta ik op de transplantatielijst voor wat zij ‘kadavernier’ noemen. Alleen met zo’n nieuwe nier kan ik weer een normaal leven leiden”, zegt Céline. “Door de wekelijkse dialyse kan ik al jaren niet meer reizen en onbezorgd op restaurant gaan of spontaan een terrasje pakken zit er door mijn strenge dieet niet meer in. De gemiddelde wachttijd hiervoor is twee tot drie jaar, dus ik hoop dat het snel zover is.”

Lezing

In de hoop meer bewustzijn te creëren over nierziekten, zal Céline binnenkort samen met Markant Tielt een lezing geven waarin zij haar persoonlijke verhaal zal delen. “Er zullen ook artsen aanwezig zijn die meer uitleg zullen geven over nierfalen, transplantaties en donaties”, zegt Céline.

“Het is ongelooflijk hoeveel steun ik al heb gekregen voor mijn initiatief, vooral van artsen, verpleegkundigen en lotgenoten, maar we hopen nog veel meer mensen naar de conferentie te trekken. Op deze manier kunnen we meer mensen bewust maken van deze ‘stille moordenaar’, omdat de symptomen zich vaak heel langzaam ontwikkelen en maar heel weinig artsen snel het verband leggen tussen een nierziekte. “Ook willen we mensen stimuleren zich te registreren als orgaandonor, zodat familieleden na het overlijden niet zelf de moeilijke beslissing hoeven te nemen.”

De conferentie vindt plaats op donderdag 14 maart om 19.30 uur in de Schouwburgzaal van het CC Gildhof in Tielt, Wereldnierdag. Inschrijven is verplicht en kan door 12 euro over te maken op BE18 1030 8598 0565 met vermelding van uw naam. Alle opbrengsten van de conferentie gaan naar de vzw Vrienden van Nierpatiënten Roeselare (VNR), een zelfhulpgroep voor mensen met nierziekten.