‘Patiënten met een hersentumor kunnen zo laconiek zijn dat familieleden ze niet meer herkennen’

“Een diffuus glioom is een van de vijf dodelijkste kankersoorten”, zegt De Witt Hamer aan een hoge tafel in het Science Café naast het UMC in Amsterdam. “Ik kom deze ziekte vaker tegen in mijn praktijk; Jaarlijks treft het in Nederland ongeveer duizend mensen. Het is een tumor van de ondersteunende cellen van de hersenen die in alle richtingen groeit. De ziekte kan niet worden genezen, alleen geremd: door chirurgie, bestraling en chemotherapie. Maar je zult nooit alle kankercellen kunnen elimineren. Het is een kwestie van tijd voordat de tumor terugkeert. Ze hebben de neiging snel te groeien en na twee jaar leeft een kwart van deze mensen nog steeds. Soms groeien ze langzaam, waardoor je nog jaren over hebt. “De behandeling is erop gericht de resterende tijd zo goed mogelijk door te komen.”

Lijkt zo’n doodvonnis genoeg om mij erg depressief te maken?

“Zeker, dat hebben we ook gezien in een vooronderzoek. Een overleden patiënte wilde dat wij met haar nalatenschap gingen samenwerken om te ontdekken hoe het leven met deze ziekte draaglijker kon worden. Vervolgens vroegen we patiënten die al in de wachtkamer waren behandeld waar zij in het dagelijks leven tegenaan liepen. Naast problemen als vermoeidheid en conditieverlies stonden stemmingsstoornissen in de top vijf. Sommige mensen waren erg depressief, anderen, verrassend genoeg, helemaal niet.

“Dat merkte ik ook in mijn spreekkamer. Soms herkennen de familieleden van de patiënt hun dierbare niet meer. Dan reageert hij heel rationeel, alsof hij het zelf niet is. Vaak zie je dit kort nadat iemand de diagnose heeft gekregen, het is een manier om ermee om te gaan. Maar deze patiënten lijken hun problemen voortdurend te onderschatten.”

Wij denken dat delen van dit netwerk falen door de tumor.

Komt dit door de behandeling of door de tumor zelf?

“Dat hebben wij ons ook afgevraagd. Bij een groep van 203 patiënten met diffuus glioom onderzochten wij of deze stemmingsstoornissen ook vóór de operatie aanwezig waren en of de locatie van de tumor hiermee verband hield. We hebben vragenlijsten afgenomen en MRI’s geobserveerd. Mensen met deze ziekte lijken in grotere aantallen depressief te zijn dan mensen met een dodelijke ziekte in een ander orgaan. 14 procent is ernstig depressief. En een groot deel is onverschillig: 29 procent geeft aan geen verdriet te voelen.”

Was de locatie van de tumor doorslaggevend voor stemmingsstoornissen?

“Bij beide groepen patiënten bevond de tumor zich ergens in het zogenaamde limbische systeem. Dat deel van de hersenen is belangrijk voor emoties, of het nu vreugde, woede of verdriet is. Het is verbonden met de thalamus, een schakelstation, en met de hersenschors, waarmee we ons bewust worden van dingen. Soms zat de tumor ook in de zenuwbanen die deze gebieden met elkaar verbinden.

“Wij denken dat delen van dit netwerk falen door de tumor. Of dat het leidt tot hyperactiviteit in het limbisch systeem. “Beide kunnen veranderingen in gevoelens veroorzaken.”

Verschilt de locatie van de tumor op momenten van verdriet en onverschilligheid?

‘Er zijn verschillen. Maar zowel bij depressieve gevoelens als bij onverschilligheid zagen we de tumoren vaker in delen van het rechter limbisch systeem dan links, er was veel overlap. Ik hoop dat als we 2.000 patiënten kunnen meten in plaats van 200, we zullen dezelfde systemen zien voor zowel verdriet als onverschilligheid.”

Ik merk dat het helpt als ik vermeld dat het door de ziekte komt. Dan gaat er soms een zucht van verlichting door de kamer

Hoe vreemd, met zulke verschillende gevoelens…

“In zoiets complex als de emotionele wereld is geen enkel deel van de hersenen verantwoordelijk voor één enkele functie of emotie. “Dat is verweven en gevormd door ervaringen en aanleg.”

Worden deze gebieden ook getroffen bij een depressieve stoornis?

“Het circuit van de limbische thalamus en de hersenschors speelt ook een cruciale rol bij depressieve stoornissen. De aangetaste hersengebieden die we hebben gevonden, zijn ook gemeld bij andere hersenaandoeningen waarbij depressie kan optreden, zoals een beroerte of multiple sclerose. Maar er zijn ook verschillen. “Deze ziekten ontwikkelen zich anders en in een ander tempo, dus de zaken lopen vaak anders.”

Hoe wordt deze kennis gebruikt?

“Soms is er spanning op kantoor. We praten over de behandeling van de tumor en de patiënt reageert laconiek, heel anders dan wat het stel of gezin verwacht. Ik merk dat het helpt als ik vermeld dat dit door de ziekte komt. Dan gaat er soms een zucht van verlichting door de kamer.

“Nu kijken we ook op een andere manier naar de ongewenste effecten van een operatie, bestraling of chemotherapie. Tot nu toe kijken we naar overleven. En neurologisch, als de armen en benen nog bewegen, cognitief, als iemand de tafel van zeven en de kwaliteit van leven kan opzeggen. Maar ik heb lange tijd over het hoofd gezien dat dit misschien wel het belangrijkste resultaat van de behandeling is: hoe iemands emotionele wereld eruit ziet. Daar moeten we goede maten voor vinden.”

Ik fermenteer groenten; Het is iedere dag weer fijn om te ruiken en te proeven hoe het gaat.

Je bent gespecialiseerd in wakkere hersenchirurgie.

“Bij 40 procent van de mensen die een operatie voor een hersentumor ondergaan, doen we dat terwijl ze wakker zijn, onder plaatselijke verdoving. Het is noodzakelijk om zoveel mogelijk weefsel te verwijderen als nodig is, maar niet zozeer dat hersenfuncties verloren gaan die de kwaliteit van leven beïnvloeden. We gebruiken een elektrode om het hersengebied te scannen voordat we iets snijden. Als de taal bijvoorbeeld tekort schiet, gaan we daar niet op bezuinigen.”

Komt er nu ook een test om depressieve gevoelens op te sporen?

“Ze zijn er nog niet, maar ik zou het wel graag willen.”

Hoe breng je je eigen gevoelsleven tot rust na een intensieve operatie?

“Ik bezoek mensen, mijn familie en mijn vrienden, om te praten over wat ze ervaren, over het normale leven. Ik luister naar muziek, ik speel piano, ik ga naar concerten. En ik fermenteer groenten; Het is leuk om elke dag te ruiken en te proeven hoe het gaat.”

Delen





E-mail de redacteur