Health Data Space Amsterdam faciliteert het (her)gebruik van medische data – ICT&health

Eind vorige week werd bekend dat de Europese Raad en het Europees Parlement een voorlopig politiek akkoord hadden bereikt over het wetsontwerp voor de Europese gezondheidsdataruimte: de EHDS (European Health Data Space). Dit voorstel zou een belangrijke pijler van de Europese Gezondheidsunie moeten vormen, inclusief het faciliteren van het primaire en secundaire gebruik van medische gegevens in heel Europa.

Bredere samenwerking

Het initiatief drie Amsterdamse ziekenhuizen komt voort uit een bredere samenwerking met de Universiteit van Amsterdam, de Vrije Universiteit Amsterdam, de gemeente Amsterdam, de Amsterdam Economic Board en Philips. Daarnaast werken de ziekenhuizen nauw samen met ‘Amsterdam AI’, de Amsterdamse vereniging voor kunstmatige intelligentie, en ‘Health-RI’, dat zich inzet voor een geïntegreerde nationale zorgdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie.

De HDSA moet verschillende zaken faciliteren door een betere en snellere uitwisseling van gezondheidsgegevens: wetenschappelijk gezondheidsonderzoek, betere medische kennis over hoe mensen op de lange termijn gezond kunnen blijven, gepersonaliseerde preventie en behandeling van ziekten. Volgens de initiatiefnemers is de samenwerking een eerste stap om aan te sluiten op de nationale infrastructuur (nog te bouwen) van het Integrated Care Agreement (IZA) en de Europese samenwerking via de al genoemde European Health Data Space (EHDS).

Hergebruik medische gegevens

De drie ziekenhuizen verbinden zich via HDSA tot de oprichting van een gezamenlijk vertrouwen in gezondheidsgegevens. Het datadeelplatform moet een plek bieden waar onderzoekers data van regionale zorgaanbieders in gepseudonimiseerde vorm kunnen hergebruiken. Dit hergebruik is de derde doelstelling die met het HDS-voorstel wordt nagestreefd. HDSA beoordeelt de aanvraag, monitort hergebruik en ziet toe op de naleving van hergebruikafspraken bij het genereren van zorgdata.

Ymke Fokma, lid van de raad van bestuur van Antoni van Leeuwenhoek, zegt dat het ontbreken van noodzakelijke uniforme juridische, ethische en privacykaders en standaardtoepassingen het lastig maakt om gezondheidsgegevens van verschillende zorgaanbieders te (her)gebruiken. Zelfs als patiënten toestemming gaven, waren er geen gegevens beschikbaar.

“Het gevolg was dat het onderzoek simpelweg niet of pas na jaren kon worden uitgevoerd. Met HDSA kunnen gezondheidsgegevens veilig worden (her)gebruikt. Hierdoor kunnen we de zorg verbeteren, kosten besparen, de privacy van patiënten waarborgen en efficiënter werken. “Dit is van groot belang in tijden van stijgende zorgkosten, vergrijzing en personeelstekorten.”

Ervaring opdoen

Om een ​​betere infrastructuur voor gezondheidsdata in de metropoolregio Amsterdam te bouwen, gaat het consortium ervaring opdoen door bestaande gezondheidsdata te delen in zeven praktijksituaties. Enkele voorbeelden zijn:

• Het Greater Amsterdam Stroke Network (SNGA) oefent de behandeling van beroertes uit op basis van inzichten uit patiëntgegevens en coördineert de behandeling van beroertes met zorgverleners in de regio. Daarom vervoert de ambulance patiënten met een beroerte zo snel mogelijk naar het ziekenhuis dat beschikt over adequate behandelfaciliteiten en voldoende capaciteit.

• In het project ‘AAN’ worden bestaande zorggegevens van kankerpatiënten gedeeld met de betrokken zorgverleners om patiënten effectiever te behandelen. Dit moet ervoor zorgen dat kankerpatiënten alleen behandelingen krijgen waarvan verwacht wordt dat ze voor hen zullen werken en niet worden belast met zware behandelingen waarvan het onwaarschijnlijk is dat ze voor hen zullen werken. Deze datagedreven zorg moet ook medicatieverspilling voorkomen.

Breid de samenwerking uit

Health Data Space Amsterdam moet in de toekomst voortbouwen op de al lang bestaande samenwerking tussen kennisinstellingen en zorgaanbieders in de regio Amsterdam. Zo onderzoeken twaalf ziekenhuizen in de metropool Amsterdam, de GGD, ruim 450 huisartsen en vele apotheken de mogelijkheden om zich in de nabije toekomst aan te sluiten bij HDSA. De verwachting is dat dit aantal de komende jaren verder zal toenemen.