Een betere toekomst met een schisis door onderzoek

Opluchting en vreugde. Dat voelen Mandy en Frederik als ze na hun eerste date het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) verlaten. Het voorgestelde behandelplan voor Mila, geboren met een breed gespleten gehemelte vanaf de voorkant van de kaak tot aan de huig, biedt hoop en perspectief. Een toekomst waarin je dochter goed kan praten en met andere kinderen overweg kan, is iets wat je voorheen niet voor mogelijk hield.

Mila is geboren met een gespleten lip en gehemelte. Artsen ontdekten dat hij vrijwel geen gehemelte had. Een grote schok voor Mandy en Frederik. Voor hen is de ervaring niet nieuw, hun oudste zoon Tim bleek bij de geboorte een klein schisisje te hebben. Maar door het gebrek aan weefsel en de breedte van de opening is de situatie van Mila veel complexer.

Second opinion bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)

Na een eerste consult bij de Isala in Zwolle kiezen Mila’s ouders ervoor tweede mening naar WKZ. Goed nieuws, de artsen daar kunnen Mila’s fissuur met één operatie dichten. Het biedt hoop voor de toekomst. Mila ondergaat haar eerste operatie de dag na haar eerste verjaardag. Hoewel de operatie goed is verlopen, klinkt zijn spraak op bijna tweejarige leeftijd nog steeds nasaal. Soms gebruikt hij verschillende geluiden en letters. Dit is frustrerend voor Mila, omdat haar ouders of andere kinderen haar niet begrijpen. Mila start met logopedie, vooral voor kinderen met een gespleten gehemelte. Dit helpt haar enorm. De specialisten zien dat zijn gehemelte nog steeds te kort is en dat zijn spraak nog steeds nasaal is en adviseren een tweede operatie. Gelukkig was deze tweede operatie een succes!

Lees het volledige verhaal van Mila op de website van Vrienden UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis

Meest effectieve spraakmakende werking

Een gespleten gehemelte wordt ook wel een ‘gespleten lip’ genoemd. Vaak is ook het gehemelte of de kaak gespleten. Het ideaal is om de gespleten lip en/of gehemelte vóór het eerste levensjaar operatief te sluiten. Deze operatie laat littekens achter op zowel de lip als het gehemelte. Het gespleten gehemelte en de operatie hebben een grote invloed op de spraak van het kind. Ze hebben moeite met bepaalde klanken, spreken kost veel energie en kinderen zijn moeilijk te verstaan. Dit veroorzaakt veel frustratie en heeft een grote impact op de levenskwaliteit van het kind. Soms kan aanvullende logopedie helpen, maar in sommige gevallen is een operatie nodig om de spraak te verbeteren.

Onderzoek van het gespleten gehemelte met MRI

Om beter te kunnen voorspellen welke behandeling de beste is, is aanvullend wetenschappelijk onderzoek nodig. Emma Paes, plastisch chirurg (kinderarts) bij WKZ, vertelt: “In ons onderzoek hebben we gegevens uit geavanceerde MRI-onderzoeken bij deze kinderen geanalyseerd. Ook hebben we onderzocht welke techniek voor het sluiten van het gehemelte de beste resultaten geeft op het gebied van spraak.” , waar nog geen onderzoek naar is gedaan. Het doel is om beter te begrijpen hoe we open nasale spraak zo goed mogelijk kunnen voorkomen, diagnosticeren en behandelen, zodat kinderen met een schisis beter kunnen spreken en minder problemen ervaren. “De kwaliteit zal het leven van deze kinderen enorm verbeteren.”

Crackzorg bij UMC Utrecht

Ouders kunnen bij het WKZ Gehemeltecentrum terecht om een ​​kind met een gespleten gehemelte te onderzoeken, diagnosticeren en behandelen. Ouders van wie het kind nog niet is geboren, kunnen ook een prenataal consult bij het WKZ bijwonen. Het gespleten centrum beschikt over een multidisciplinair team bestaande uit plastisch chirurgen, kaakchirurgen, KNO-artsen, tandartsen, logopedisten en psychologen. Het gespleten team van het UMC Utrecht is tevens betrokken bij het European Rare Disease Network. Er zijn een groot aantal ERN’s. Het Utrechtse Schisis- en Schedelteam is verbonden aan ERN-CRANIO. Deelname aan dit Europese netwerk is gekoppeld aan erkenning als Nederlands expertisecentrum.