Nieuwe toepassing voor een brede behandelaanpak van narcolepsie – TIC&salud

Narcolepsie is een zeldzame maar ernstige slaapstoornis. Mensen met deze aandoening vallen op willekeurige tijdstippen onwillekeurig in slaap en ervaren aanvallen van spierontspanning, veroorzaakt door emoties. Maar naast deze veel voorkomende symptomen lijken mensen met narcolepsie nog veel meer klachten te ervaren die mogelijk behandeling en begeleiding vereisen.

Narcolepsie monitor

Gezondheidspsycholoog Laury Quaedackers demonstreerde dit aan de hand van gegevens verzameld met een speciale applicatie, de ‘Narcolepsie Monitor’, ontwikkeld door onder meer het Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde in samenwerking met de Technische Universiteit Eindhoven en het SEIN Sleep-Wake Center.

Voor zijn promotieonderzoek bij de afdeling Future Everyday van de Faculteit Industrieel Ontwerpen van de Technische Universiteit Eindhoven voerde Quaedackers een reeks klinische onderzoeken uit bij kinderen en volwassenen met deze zeldzame slaapstoornis. Het bleek onder meer dat veel patiënten niet alleen slaperigheid en problemen met concentratie en geheugen hebben, maar ook sociale problemen, symptomen van vermoeidheid, depressieve stemming en symptomen van angst of paniek.

Omdat deze symptomen in de loop van de tijd vaak veranderen, is besloten een speciale applicatie te ontwikkelen, ‘Narcolepsie Monitor’, waarmee een breed scala aan symptomen over een langere periode kan worden gevolgd. Na analyse van de gegevens uit de app bleek dat narcolepsie een breed scala aan aandoeningen veroorzaakt die een grote impact hebben op het functioneren in het dagelijks leven, bijvoorbeeld op school of op het werk en in relaties.

Multidisciplinaire benadering

Arts en onderzoeker Sebastiaan Overeem, die het promotieonderzoek begeleidde, zegt: “Door innovatie en wetenschappelijk onderzoek werken we in Kempenhaeghe voortdurend aan het verbeteren van de diagnose en behandeling. Uit het proefschrift van Laury Quaedackers blijkt duidelijk dat narcolepsie niet alleen gaat over het vinden van de juiste medicatie om overmatige slaperigheid en spierontspanning tegen te gaan. “Het is essentieel om diagnose, behandeling en begeleiding veel breder te benaderen en aandacht te besteden aan de individuele lichamelijke en psychische klachten die mensen met narcolepsie kunnen ervaren.”

Quaedackers: “Mijn onderzoeksresultaten bevestigen het belang van de multidisciplinaire aanpak die al wordt toegepast in gespecialiseerde narcolepsiecentra als Kempenhaeghe en SEIN voor mensen met deze slaapstoornis. Een psycholoog en een maatschappelijk werker werken bijvoorbeeld vaak met patiënten met een vermoeden van narcolepsie.”

Mobiele applicaties worden steeds vaker gebruikt als hulpmiddel in de gezondheidszorg. Deze innovaties in de gezondheidszorg kunnen leiden tot radicale veranderingen in het gezondheidszorgmanagement en de manier waarop zorg wordt verleend. Het aantal mobiele gezondheidsapps voor consumenten bedraagt ​​momenteel meer dan 350.000.