Eerbetoon aan Myla: ‘Ik wilde dat iedereen wist dat ik een dochter had’

Door Marcel van Stigt

Zeker is dat Mathys de finish haalt, ook al is dat met kramp in zijn kuiten, puffend als een stoomlocomotief of op zijn knieën. Ook is duidelijk wat er de laatste meters gaat gebeuren, want dat is inmiddels al een traditie geworden. Hij loopt langs de menigte, neemt een grote foto van Myla van zijn vriendin Jessica, houdt deze boven zijn hoofd en komt over de finish. Missie volbracht.

Vreemde ziekte

ACD is een zeldzame en onbekende ziekte en Mathys en Jessica hadden er nog nooit van gehoord toen Myla werd geboren. Het was 20 november 2015 en de geboorte vond plaats in het OLVG in Amsterdam, waar ze toen nog woonden. Ze kregen maar een paar minuten de tijd om hun dochter te ontvangen en ervan te genieten. Nauwelijks in de armen van haar moeder werd de baby snel naar een controlekamer gebracht. Er was iets mis: te weinig zuurstof in zijn bloed. In eerste instantie leek het een vals alarm, maar dat duurde niet lang. Het was nog onduidelijk wat er precies met hem aan de hand was. Maar er waren veel redenen tot bezorgdheid.

Snel naar AMC

Myla had lange tijd behoefte aan ventilatie, maar het OLVG had daar niet de capaciteit voor. Al snel moest hij uitwijken naar het beter uitgeruste AMC. “Onze dochter vertrok in een ambulance en Jessica en ik volgden haar in een vervolgambulance. Met gierende banden en loeiende sirenes. Wij keken elkaar vol ongeloof aan. Is dit echt gebeurd? Eenmaal in het AMC moest Myra naar de intensive care. Zijn toestand was zorgelijk. Ze lag daar met allerlei slangen aangesloten op de apparatuur. De verzadigingswaarde moest omhoog, maar dat gebeurde niet. ECMO was nodig. Een kunstmatige longbehandeling, waarbij zuurstofarm bloed wordt verwijderd en zuurstofrijk bloed het lichaam wordt ingepompt. Daarvoor moesten we naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakten het snel klaar voor transport. Hij arriveerde in Rotterdam in een babylance, een speciaal uitgeruste ambulance. Ze werd diezelfde avond nog geopereerd. ‘Zorg goed voor mijn kleine meid,’ zei ik tegen de dokter.”

spannende uren

Jessica en Mathys logeerden in het naastgelegen Ronald McDonald Huis en begonnen aan spannende uren waken. Telefonisch werden zij op de hoogte gehouden van de voortgang. En om half zes kwam er een bevrijdend telefoontje. Mathys: “Ik dacht: ze bellen niet als de operatie is mislukt, maar dan komen ze het ons persoonlijk vertellen. En inderdaad: de operatie was een succes. Myla leefde nog! We gingen van het slechtste moment naar het gelukkigste. Ik heb meteen een rondje familie en vrienden gebeld: “Myla is er nog!” riep ik. Ze moesten haar gewoon genezen. Maar er was geen verbetering. En toen, heel laat, kwam aan het licht dat hij leed aan de zeldzame ziekte ACD. ACD staat voor Alveolaire Capillaire Dysplasie. Dit betekent dat het lichaam geen zuurstof opneemt. ACD, zoals zij het noemen, is onverenigbaar met het leven. Myra was niet meer te helpen. De machine is gestopt. De volgende dag namen we afscheid van haar. Ze stierf onder ons. Eindelijk konden we haar omhelzen. Ze leefde niet meer, maar ze voelde zich goed.”

Continue nachtmerrie

Myla mocht terug naar huis en begon aan een bijzondere reis langs de A4 van Rotterdam naar Amsterdam. Myla lag op de achterbank. Zijn ouders konden nauwelijks begrijpen wat er was gebeurd. En terwijl de vader van Mathys net overleden was. De nachtmerrie ging door terwijl de volgende donkere dagen al snel aanbraken. Mathys: “Myla overleed op 17 december 2015 en op 23 december – Kerstmis – werd onze zoon Alec drie jaar oud. Dat moesten we natuurlijk vieren. En toen kwam oudejaarsavond. We wilden Alec betrekken bij de dood van Myla. We laten hem de mogelijkheid om haar ook in haar kamer te bezoeken. Eerst wilde ik dat niet, maar toen deed ik het wel. ‘Zuster heeft het een beetje koud,’ zei hij.

fascinerend boek

Ondanks het intense verdriet is er iets moois voortgekomen uit de dood van Myla. Het ontroerende boek ‘Myla, een verhaal van hoop, geloof en liefde’, geschreven door Mathys. Beter gezegd: voor papa, want Mathys wilde niet dat zijn naam op de cover zou verschijnen. En op 9 mei 2017 verrijkte hun dochter Liva hun leven.

Het zaadje voor het pamflet werd gezaaid tijdens een vlucht naar Portugal. Mathys’ vader had daar gewoond en er moesten nog wat problemen opgelost worden. Mathys: “In het vliegtuig begon ik herinneringen op mijn telefoon te schrijven, om alles wat er gebeurd was niet te vergeten. De woorden bleven komen. Het idee ontstond om een ​​naslagwerk te maken voor vrienden, familie en verplegend personeel. Ook uit dankbaarheid, en omdat we in Erasmus lief en leed delen. Er ontstond toen een soort sneeuwbaleffect. Professor Erasmus nodigde mij uit en stelde voor om een ​​hoofdstuk over CDA aan de brochure toe te voegen. Vervolgens heb ik de directeur van het Ronald McDonald Huis en de IMA Afscheidszorg om een ​​bijdrage gevraagd. En via het Ronald McDonald Huis kwam ik in contact met contentbureau Trichis, dat de brochure wilde ontwerpen. Het is gewoon gebeurd. Dit is wat ik wilde. “Ik wilde dat de wereld wist dat ik een dochter had.”

Twee versies

Er zijn twee versies van het boekje gemaakt: een versie met de echte namen van familie, vrienden en verplegend personeel, zoals Mathys aanvankelijk had bedacht, en een versie met fictieve namen voor een breder publiek.

Ook daar bleef het niet bij. Mathys heeft de ACD Foundation opgericht, een platform waar je alle informatie over deze ziekte kunt vinden. Geen overbodige luxe, want wie ernaar zoekt op internet komt nu op een Amerikaanse site terecht.

Run4ACD

Tegelijkertijd gaf Mathys lezingen en besloot hij deel te nemen aan marathons om het bewustzijn over ACD te vergroten. Het doet dit onder de naam Run4ACD. “Ik zat in een enorme flow. Ik was zeker niet atletisch, maar ik begon met trainen. Niet met een groep, maar alleen; alleen met mijn gedachten en mijn muziek. In 2016 heb ik voor het eerst meegedaan aan de halve marathon van Amsterdam. Dat ging best goed. Later volgden nog meer tochten, zoals de Dam tot Dam Loop. Ondertussen hebben zich mensen aangemeld die met mij mee wilden wandelen. Zo werd Team Myla geboren. Ik heb speciaal t-shirts laten bedrukken met de afbeelding van de vlinder die ook op Myla’s geboortekaartje stond. Dit doen we ook om naamsbekendheid te genereren en geld in te zamelen voor onderzoek, in ieder geval om de basis te behouden. Maar het vertellen van Myra’s verhaal staat nog steeds op nummer één.”

Wil je meer weten over de stichting en ACD? Geld doneren? Wil je een boek kopen? Kijk op www.stichtingacd.nl.